Au fost persoane care s-au indoit de informatiile medicale succinte postate pe acest site si, pe undeva, cred ca ar putea avea dreptate. De aceea voi face urmatoarele precizari, solicitandu-va increderea, pentru ca:
-sunt medic specialist medicina de laborator
-nu am despre cele de mai jos, ci cu fostele mele colege de rezidentiat si prietene, doamnele doctor Mirela Asan si Anca Gheorghe, medici primari la laboratorul Spitalului de hematologie Fundeni, clinica in care este internata si in prezent EVA.
Voi incerca sa ma exprim pe intelesul tuturor:
1.internarea Evei, vineri 21.01.2011, a fost o urgenta medicala; copilul avea:
-15.000 de trombocite (11.000 la Synevo, cu o zi inainte; diferenta nu e semnificativa la asemenea valori scazute); trombocitele sunt celule ale sangelui care raspund de coagulare; ca sa intelegeti ce inseamna aceasta valoare, va spun ca normalul este de cateva sute de mii si ca, o persoana f draga mie, de 60 de ani, a murit de curand atunci cand trombocitele ei au scazut sub 17.000.
-celulele rosii (eritrocitele) erau atat de putine incat puneau in pericol oxigenarea organismului (de aceea, copilul era extrem de palid si obosea chiar dupa cativa pasi)
-celulele albe (responsabile printre altele de lupta impotriva oricarui agent patogen-care poate provoca boala) erau predominant imature (limfoblasti 40%), ceea ce inseamna ineficiente si cu viata scurta; adica, orice microb, chiar aflat in mod obisnuit pe si in corpul nostru, ar fi putut produce o boala impotriva careia Eva sa nu poata lupta.
Si acestea sunt doar cateva moduri in care am fi putut sa o pierdem deja pe Eva.
Internarea a fost facuta in sectia dlui dr.Nemtu, la salon 704/709.
2.La internare, primele teste de laborator au fost: hemoleucograma+frotiul din sange (care dadeau informatii despre ceea ce se petrece in sange) si lama din maduva (obtinuta prin punctionarea maduvei care produce celulele aflate in sange, procedura extrem de dureroasa chiar si pt un adult).
Examinarea maduvei a consolidat diagnosticul de Leucemie Limfoblastica Acuta L1.
3.Raportul medical solicitat de parinti si postat pe site este succint, incomplet, dar asa a fost primit; el insa da informatii corecte si suficiente pentru diagnostic, fiind asumat prin semnatura si parafa de un medic responsabil (dr.Neamtu).
4.Acest raport este singurul document medical pana in prezent pt ca:
-s-au recoltat probe pentru testul molecular si testul citogenetic de abia marti (25.01.2011), la insistentele parintilor si a altor doctori (lucru care, probabil, nu s-ar fi intamplat intr-o clinica din occident)
-fara aceste doua teste nu poate fi incadrata complet si corect boala si nici stabilita cu precizie conduita terapeutica finala
-rezultatele acestor 2 teste vor fi afisate pe sit imediat cum vor fi primite (in urmatoarele zile).
5.copilul nu poate fi considerat deplasabil, decat cu riscul de a muri, cat timp nu este reechilibrat; pana in acest moment, Eva beneficiaza de:
-perfuzii cu masa trombocitara si eritrocitara
-alte perfuzii
-tratament de inductie (relativ standardizat), adica un tratament care pregateste organismul pentru ceea ce va urma (chimioterapie etc)
6.Bineinteles ca exista tratamente relativ standardizate pentru asemenea afectiune: chimioterapie, transplant etc; ceea ce trebuie sa se inteleaga insa este faptul ca medicii nu trateaza doar o boala, ci trateaza un individ; adica, aceeasi boala la 2 frati gemeni poate evolua diferit, unul sa moara si altul sa traiasca (un exemplu usor grosier).
Tipul de leucemie si varsta ar putea fi, statistic vorbind, atuuri ale Evei, dar nimeni nu poate garanta ca evolutia bolii ei va respecta statistica OMS.
7.De ce se doreste sa se plece in strainatate pentru tratamentul Evei?
In Romania, in pofida credintei generale, mai sunt inca multe cadre medicale foarte bine pregatite si de caracter, numai ca primavara nu se face cu o floare; sistemul nostru medical e sarac, subnutrit si bolnav si asta o stiti toti, uneori pe propria piele.
-in garzi, la zeci de pacienti, pe un etaj, exista o singura asistenta, care, efectiv alearga de la o perfuzie la alta; mamele nu dorm noaptea de teama ca perfuzia s-ar putea termina!
-majoritatea saloanelor au baie comuna si WC comun, pe care il folosesc atat pacientii cat si apartinatorii care ii insotesc; stiti cat de greu s-ar putea asigura confortul si igiena unui copil ca Eva si ce risc de infectie presupune asta?!
-spitalele noastre mustesc de bacterii si devenite rezistente la majoritatea antibioticelor (se numesc tulpini de spital); va aduceti aminte de cazul cantaretei de opera care ar fi putut sa moara din cauza unei astfel de infectii, dupa nastere, intr-o maternitate din Bucuresti?!
-medicii si asistentii sunt putini si depasiti de cazurile numeroase pe care trebuie sa le rezolve; si uite asa, se mai intarzie cu o recoltare sau cu un rezultat, oricat de constiinciosi ar fi acesti oameni; credeti ca Eva isi poate permite sa astepte?
-uneori lipsesc cele mai banale medicamente dar’ mi-te cele destinate terapiilor speciale; deseori, pacientii nu trebuie doar sa si le plateasca ci mai trebuie sa si faca rost de ele; credeti ca parintii ar trebui sa mai suporte si acest stress?
8.Occidentul nu trebuie privit neaparat ca un taram al fagaduintei dar ofera, cel putin in acest moment, mai multe atuuri cu care sa castigi in lupta pentru supravietuire.
Ce parinte ar putea sa refuze ceva ce ar putea salva viata copilului sau?
9.E adevarat, in acest moment nu se stie cu certitudine:
-conduita terapeutica cea mai potrivita,
-daca va fi nevoie imediat de transplant medular sau mai tarziu; daca va fi nevoie de unul sau mai multe asemenea interventii,
-la ce clinica din strainatate s-ar putea adresa,
-la ce costuri sa se astepte.
Dar cat ar trebui considerat potrivit ca trebuie sa asteptam inainte de a incepe aceasta actiune de ajutorare a Evei? O zi? O luna? Un an?
In caz de urgenta-o zi, o saptamana, in cat timp credeti ca s-ar putea strange suma necesara Evei? Peste noapte?
Ca sa o ajut pe Eva, mie mi-a fost suficient ceea ce stiu pana acum; dar nu-i acuz deloc pe cei care ezita sau care asteapta si alte argumente, medicale sau de alt gen. M-as bucura sa intrebe iar eu promit sa le raspund, cu sinceritate si in baza a ceea ce stiu.
La multi ani, Eva!
De ce se doreste sa plece din strainatate? Ca sa aiba sanse sa traiasca doamna doctor… E incredibil cum puteti pune o asemenea intrebare, in conditiile in care in spitalele din Romania se moare si de guturai…. Foarte bine fac ca vor s-o trateze in strainatate. Ar fi de dorit sa obtina si pastreze chitante/facturi pentru absolut toate cheltuielile efectuate in strainatate, ca sa poata recupera ulterior banii de la statul roman.
O fetita extrem de dulce si nevinovata. La multi ani si multa sanatate! Vestea se raspandeste repede si cat mai multi oameni o sa te ajute sa te joci iarasi sanatoasa si fericita la tine acasa! Pupici dulci
O sa incerc sa fiu succinta.
In cazul Evei, cred ca e important sa inceapa chimio cat mai repede.
De obicei, la ALL nu trebuie transplant, rata de vindecare e peste 85 %. Americanii zic chiar 90%.
Tratamentul standard este: chimio o luna de zile cu internare, apoi tratament medicamentos 2 ani de zile, odata la 3 sapt punctie, 5 zile dexametazona etc etc.
DE unde stiu? nepotica noastra a trecut prin acelasi lucru la 2 ani jumate. Acum are 8 ani jumate si e sanatoasa. Dupa acea cura de o luna de zile nu a mai avut celule atipice niciodata. Cei doi ani au fost lungi si grei, dar e vindecata.
daca Evei i se pune cateter, nu va mai fi intepata de o mie de ori. Insistati pt cateter!!!
despre tratamentin strainatate:
nepotica mea a facut tratamentul la NY. Ea locuieste acolo. Ei bine, pana si acolo i s-a infectat cateterul. Ca era o greseala la lotul respectiv. Chestii din astea se intampla oriunde.
Nu vreau sa descurajez donatii, nu stiu exact cum evolueaza micuta Eva, vreau doar sa va spun ca acum, cel mai important e sa o faceti bine!! Sa stea aceasta luna si sa faca tratamentul cat mai repede,imediat ce e stabilizata un pic cu trombocitele si hemoglobina.
Documentele de pe site sunt arhisuficiente pt diagnostic……iar la fundeni pediatrie echipa este absolut minunata. Iar protocolul pt leucemie este international.
Stiu cum e, si din perspectiva parintilor(ok, era nepotica, dar o iubim ca pe copiii nostri), si din perspectiva pacientului internat la hemato. Iar la mine din pacate nu o sa se zica niciodata vindecat. la ALL insa e posibil! 85% !! Aveti incredere!
Diagnosticul cade ca un bolovan. Si eu m-am dus pe picioarele mele chipurile, si 3 ore mai tarziu eram cu transfuzia infipta in mana. Aveam 30 de ani si a fost un soc, daramite la 4 ani. De aia, insistati pe cateter!! Se poate creea un mimum confort si la Fundeni, iar echipa e minunata.
Poate luam legatura pe mail, daca aveti oa dresa de contact.
Succes si curaj. Ii urez din tot sufletul sanatate micutei Eva, e o dulceata de copil.
Buna ziua. Si eu am aceeasi grupa de sange si acelasi RH ca al Evei. Locuiesc linga Timisoara si as dori sa stiu daca o pot ajuta cumva de aici cu o donatie de sange.
Alaturi de terapia standard, poate ar fi utila sustinerea fragilului organism cu remedii naturiste care sa o ajute pe micuta sa suporte mai usor reactiile adverse ale chimioterapiei. Gemoterapia, homeopatia, remediile florale Bach sunt inofensive si pot aduce mari beneficii.
Buna ziua, Degetica!
Ai dreptate in ceea ce ai afirmat mai sus; si romanii considera tratabila aceasta boala in proportie de 70%, de aceea nu acorda sprijin financiar pentru tratamente in strainatate, considerand boala tratabila in Romania. Se acorda acest sprijin in cazurile rezistente la chimioterapie. De aceea nu ne putem baza pe acest tip de suport financiar si am recurs la demersul nostru prezent.
Sunt si medici minunati la Hematologie Fundeni, ai dreptate din nou, dar, asa cum spuneam si inainte, doar prezenta lor nu poate garanta rezultatul pe care ni-l dorim toti, adica insanatosirea pacientului.
Toti speram ca Eva sa raspunda tratamentului initial, dar daca acest lucru nu se va intampla?
Un copil, nepot si fiu de medici, persoane publice si chiar politice, al carui nume nu-l voi preciza, si-a pierdut viata chiar in conditiile in care a ajuns sa suporte mai multe transplanturi in strainatate.
Bineinteles ca toti speram ceea ce e mai bun pentru Eva, dar trebuie sa fim pregatiti si pt tot ceea ce ar putea fi mai rau. Sumele importante de bani nu se strang de azi pe maine.
Iti doresc multa sanatate si iti multumim pentru informatiile furnizate si pentru suportul tau.
Ulma A.
Oricum, si daca se strang banii si fetita (Doamne-ajuta!) nu are nevoie de ei, sunt convinsa ca parintii micutei vor dona mai departe banii pentru alti copii aflati in situatii similare, asadar, donati! Banii vor ajunge unde trebuie.
Eu azi merg la banca!
ULma A, nu e chiar asa, formularul E112 se da numai pt tratamente acoperite de casa de asigurari din romania. Eu am avut nevoie pt boala mea de o procedura care la noi nu e aprobata decat pt alte boli (4 cure de Rituximab, care nu se aproba decat in limfom), si din cauza asta nu am avut sanse cu E112. pt a pleca.
dar Eva s-ar putea sa aiba, avand in vedere ca terapia e standard.
deci:
tratamentul in strainatate este posibil in doua situatii :
-pentru servicii medicale incluse in pachetul de baza, pe formularului E112
-pentru servicii medicale neincluse in pachetul de baza (gen transplant, operatii pe creiere etc) in baza Ord 50.
cu ordinu 50 slabe sanse, dar cu E112 da! eu am o prietena care a facut extirapre de tirpoida(cancer) cu E112. Avea 28 de ani. Pt un copil de 4 ani se aroba si mai repede. Trebuie doar sa aveti un medic ce cunoaste procedurile.
insa, inainte de toate astea, trebuie cantarit f f bine ce e vital acuma pt Eva. Tratamentul initial e acelasi peste tot, daca e sa nu raspunda, nu raspunde nicaieri.
Imi pare rau daca pare ca am un ton mai detasat, dar sunt trecuta prin toate astea, emotional stiu ce inseamna , de aia vorbesc acuma pragmatic.
Tot referitor la ceea ce Degetica spunea, ca tratamentul trebuie inceput cat mai repede,
in acest moment sunt cel putin 2 impedimente:
-probele biologice pentru testele molecular si citogenetic (fara de care nu poate fi facut un dg corect si complet si stabilita o terapie corecta) s-au recoltat cu intarziere, de abia marti, chiar si atunci, sub presiunea exercitata de parinti si cu suportul unor medici din clinica de Hematologie Fundeni, altii decat medicul curant al copilului;
-parintii nu au incredere in medicul curant care le-a fost repartizat, iar acesta refuza sa accepte transferul copilului la alt medic, chiar si in prezent. Nu se pune problema competentei profesionale a medicului curant, pe care nu i-o contesta nimeni, se pune problema dreptului unui pacient de a-si alege singur medicul, drept garantat prin lege si nerespectat, in acest caz.
Aceasta este, inca, Romania.
Ulma A.
inca ceva, ganditi-va si la cazurile de succes, nu doar la cele tragice. la ALL de obicei nu trebuie transplant. baietelul acela avea probabil alta forma de leucemie.
Degetica,
ai din nou dreptate:
- inca de la inceputul sapt s-au depus doc ref la E112; speram sa fie aprobat, dar, personal stiu cazuri care, fie nu au primit aprobare deloc, fie au primit-o post-mortem, si nu glumesc cand zic asta;
- parintii nu doresc mobilizarea copilului, daca ea nu e absolut necesara; clinicianul va avea un cuvant greu de spus in acest sens, de aceea, deocamdata, asteptam toti.
Multumim pentru orice info pe care ni le mai poti transmite!
Ulma A.
am citit dialogul tau Ulma cu Degetica….., am inteles ca s-a depus documentatia pentru E112, insa am o intrebare: doctorul Neamtu a completat si argumentat formularul? Am si un sfat pentru parinti….. numai analizele biologice si cele citogenetice nu sunt suficiente…..eu m-am trezit ca fetita mea are FORAMEN OVALE ( defect mic)…. daca nu insistam pentru montarea de cateter nu aflam niciodata….MUTATI FETITA LA DR. COLITA…..stiu eu ce va spun….eu nu am reusit sper sa o face d-voastra….avem copii la acelasi medic….iar faptul ca stati in rezerva nu va garanteaza ca in momentul in care intra in aplazie nu va lua un microb ….. NU AU CAMERA STERILA PENTRU IZOLAREA COPIILOR BOLNAVI DE LEUCEMIE….desi in protocolul pe care va va pune sa-l semnati e trecut acest lucru
Ar mai fi ceva:)
pt suport moral si nu numai la Fundeni:
incercati sa luati legatura cu doctorita Badea, din partea mea, Sa bi na Ulu be a nu, anemie hemolitica autoimuna, trimisa in 2009 de dr Be rc ov ici, eu sunt aia, stie despre cine e vb. E un om minunat d-na Badea
dr ber c ov ici e bunica mea, a fost sefa de sectie la peridatrie Fundeni ani de zile, are acum 87 de ani. Mai mare “pila” decat asta nu stiu.
deci vb cu d-na Badea din partea noastra pt orice aveti nevoie.
Iti multumim Sabina Ulubeanu (iti voi spune insa in continuare Degetica pt ca mi-e mai drag asa); daca s-ar reusi transferul dorit, Eva ar putea fi ingrijita de doamnele doctor Colita si Badea. Dar sunt 4 zile de cand acest transfer ne este refuzat, cu diferite pretexte.
Multa sanatate bunicii, doamna doctor Bercovici, de care am auzit desi am fost studenta de Iasi.
Inteleg ca familia dumneavoastra s-a luptat deja cu 2 cazuri grave de boala; poate ca ar fi bine ca toti membrii ei, si mai ales cei tineri, sa beneficieze de teste de predispozitie genetica (la boli suspicionate in acest sens, in familie), dar banuiesc ca stiti deja despre acest lucru.
Ulma A.
eu sunt la d-na dr Colita!! va rog eu sa va luptati sa ii preia cazul. Spuneti-i si de mine.
Nu stiu daca e genetic, nepotica e din partea sotului, dar de gradu 2 la noi nu sunt cazuri de cancere…e adevarat ca bunica cealalta a avut PTI, dar i-a trecut in 2 ani cu cortizon….La AIHA remisiile spontanse sunt…cam deloc, asta e…
O sa intreb daca s-ar putea diagnostica o predispozitie genetica pt copilasi, demult vroiam asta.
sanatate tuturor.
Multa sanatate Evei, e pacat un copil atat de frumos… indraznesc si eu sa imi dau cu parerea… poate ar trebui incercat si la Timisoara la D-na doctor Margit Serban. Am inteles ca face lucruri minunate pentru copiii plus ca sectia spitalului este mai bine dotata pentru nevoile copiilor si din cate stiam si analizele se efectueazala clinica la Viena.
Imi cer scuze dak am deranjat cumva cu comentariul meu.
Inca odata multa sanatate!!!
Tot mai mult aud de cazuri la copii din ce in ce mai mici si deja ma ingrijorez. Puteti sa-mi spuneti care au fost simptomele si e v-a determinat sa faceti analize?
Buna, Anca!
Sugestii bune si facute cu atata delicatete nu au cum supara pe cineva.
S-a luat in considerare si clinica din Timisoara, alaturi de altele; Eva nu este deplasabila, inca. Plecarea ei va depinde de evolutia ei imediata, de rezultatele unor teste care inca nu au sosit si de sfatul acelor specialisti in care parintii au incredere.
Orice noutate va va fi comunicata!
Ulma A.
Gandurile bune si sfaturile bune nu deranjeaza niciodata. Din contra , trebuiesc incurajate .
Eu stiu ca s-au primit multe recomandari pentru clinica din Timisoara si cu siguranta este pe lista parintilor.
Problema este ca micutza deocamdata nu poate fi transferata.
Ulma, uite, am vb cu bunica, (nu e bunica mea de “sange” dar nu conteaza asta) , zice da dr Neamtu e un om priceput si de treaba, ultimul lucru necesar sunt acuma frecusuri….va asigur ca se va face tot ce e mai bun pt Eva, cautati clinica sa o primeasca si intre timp aveti incredere si in cei de aici care au salvat copilasi si pe vremurile cele ingrozitoare….e foarte important ca atata timp cat e tratata aici, sa fie un climat pozitiv in relatia parinti medic.
Mai spune ca puteti folosi numele ei (dr Bercovici) si la dr Neamtu si va ureaza tot binele din lume si sa stati linistiti pana se stabilizeaza fetita si puteti pleca cu ea.
Draga EVA , fi curajoasa SFANTUL PANETELIMON SI SFANTUL RAFAEL o sa fie langa tine ,acesti sfinti in CYPRUS fac MINUNI, am sa ma rog pt tine si stiu CA O SA TE FACI BINE. DOAMNE AJUTA
Dragii mei,
Ii rog din suflet pe cei care ii pot ajuta pe parinti sa o transfere pe cea mica la un spital din strainatate. Va avea mai multe sanse de vindecare in starainatate. Am fost in luna Dec cu fetita mea in Vienna pentru o interventie minora si stiu cum sunt tratati pacientii acolo. Va rog din suflet pe cei care o pot ajuta sa se transfere cat mai repede la o clinica din strainatate, sa ii ajute pe parinti. In Vienna vis-a-vis de spitalul de copii St Ana este un spital privat special pentru copii cu asemenea probleme. Stiu ca strada se numeste Kinderspitalgasse 6. Va rog din suflet sa nu o lasati in Romania in spital. Nu sunt conditii pentru tratament. Sunt convinsa ca se vor strange banii necesari pentru plecarea ei la o clinica din afara tarii.
Sfantul Mina face minuni. Sa ne rugam cu totii pentru cea mica sa o ajute sa se faca bine. M-a impresionat asa de mult reportajul de pe Acasa Tv. Romanii au suflet MARE. Sunt sigura ca se vor starnge banii necesari.
Multa sanatate si La Multi Ani EvaMaria.
V-ati luat in calcul si posibilitatea de deplasare in clinica doamnei Margit de la Buzias ?
Dupa ce primiti analizele ( care in mod sigur vor fi eronate ) luati-va in calcul acest lucru.
Sunati la clinica de care va spun si faceti-va o programare.
Fiecare zi petrecuta in Fundeni nu face decat sa va tina pe loc in evolutia bolii in sange.
Va spunem oameni care am trecut prin asa ceva. Va spun oameni care au auzit lucrul asta de la o doctorita din aceeasi sectie doar ca era la etajul 6
” luati-va copilul din jegul asta de clinica ”
Va imploram, luati-va copilul de acolo si duceti-va la Buzias sau Tg Mures.
(imi cer scuze, am mai postat acest Apel intrunul dintre articolele dvs. dar am vazut ca aici sunt mai aprinse discutiile)
asa este Dna profesoara Margit a facut deja transplanturi in aceste cazuri deja cu multi ani in urma. A salvat multi copii , sotul ei este in Buzias medic de diabet,
vezi citatul de mai jos
“Margit Serban este in prezent profesor universitar si seful Centrului de Transplant Medular din Timisoara.
- Echipa condusa de Margit Serban a realizat primul transplant medular la copil din Romania, in 2002. Este autor si editor a 14 carti si a peste 1000 de articole de specialitate. Profesoara Serban este membra a Academiei Romane si a 12 societati academice si profesionale internationale. Este presedinte si co-presedinte al Comisiei Nationale de Hematologie si a Asociatiei Romane de Hemofilie
Cititi aici interviul:
multa sanatate micutei eva si parintilor le urez sa fie puternici si cu multa speranta in suflet!
daca ati putea lua legatura la spitalul:REGINA MARGHERITA DIN TORINO ITALIA
in acest spital se fac transplanturi de la donatori ai familiei(daca sunt compatibili) sau chiar straini.AICI s-au vindecat multi copii romani si sunteti si foarte mult ajutati,deoarece sunt si doi medici romani pe reparto oncohematologie (ASAFTEI SEBASTIAN)
asta vara chiar a fost o stire la pro tv cu acest spital
nu evitati sa luati legatura
sunt sigura ca se va rezolva si d.p.d.v. financiar.
DOAMNE AJUTA!
Comentarii prea multe nu-si au rostul acum. Important este ca sa transmitem acest mesaj la cat mai multi oameni cu suflet care o pot ajuta financiar pentru tratament in strainatate.
Eu personal voi face o donatie in contul afisat pe site si voi transmite mesajul prietenilor cu posibilitati financiare pentru a face si ei donatii.
Iti tinem pumnii Eva Maria, Dumnezeu te va ajuta.
Timpul este unul scurt si trebuie actionat in pripa. O curiozitate, ce suma s-a strans in cele 3-4 zile de cand a inceput campania de colectare a fondului, sau de ce suma dispun parintii in momentul de fata? Multumesc si Doamne Ajuta !
Buna ziua,
sunt foarte afectata de ceea ce am citit despre micuta Eva si am sa donez in contul in lei o suma neinsemnata comparativ cu citi are nevoie, dar poate putin cu putin se vor stringe banii necesari.
Eu sunt o persoana care am trait in anul 2009 calvarul aflarii unui diagnostic care in Romania nu avea nici o rezolvare. Am reusit sa imprumut bani de la parinti si prieteni si am plecat la Spitalul AKH din Viena unde mi s-a facut operatia si acum multumesc lui Dumnezeu sunt bine. In drumul acela greu prin care am trecut in 2009 am ajuns si la Fundeni si eu va sfatuiesc in modul cel mai sincer sa plecati cu copilul de urgenta afara. Daca doriti va pot ajuta sa contactati spitalul AKH Viena pentru ca acolo am dat intimplator si peste personal medical roman ale caror numere de telefon le am si care va pot ajuta daca doriti sa va programati la Spitalul Clinic de pediatrie din AKH .
Va doresc toate cele bune si daca considerati ca pot ajuta cu ceva sunati-ma . 0726303085 .
Dragi oameni buni,
Asa cum am promis, revin pentru a va tine la curent cu informatii despre starea Evei:
-vineri, 28.01.2011, pe frotiul de sange periferic (de ziua a 7-a), numarul de limfoblasti scazuse de la 40% la 3%, ceea ce permite specialistilor sa aprecieze ca organismul copilului a reactionat pozitiv si rapid la curele de reechilibrare si de inductie, incurajandu-ne sa speram ca va rezista cu bine cumplitelor cure chimioterapice care urmeaza;
-fizic, desi palida si obosita, Eva rontaia un pic de paine goala, dar era prima oara cand isi manifestase dorinta de a manca.
Tot vineri dimineata, s-a reusit mutarea Evei, de la etajul 7 la etajul 6, unde in prezent se afla sub supravegherea doamnelor doctor Colita si Badea.
Din pacate, unele din clinicile contactate au raspuns ca nu au momentan posibilitatea de a o primi in ingrijire pe Eva (nu au locuri) dar, nu disperam; se corespondeaza si se asteapta raspunsuri, in continuare, inclusiv de la clinici pe care ni le-au sugerat unii dintre vizitatorii sit-ului Evei.
E clar ca pe Eva o asteapta un drum lung, dar, sa stiti ca nu va dezamageste si lupta cat poate ea de bine, sa fie la inaltimea ajutorului primit din partea unor oameni atat de multi si de minunati ca voi!
Voi reveni cu detalii depre testele molecular si citogenenic, atunci cand se vor primi rezultatele.
Sanatate Evei si multumiri voua, tuturor!
Ulma Angheliu
Buna ziua.
Am trimis si eu in urma cu cateva ore cateva detalii legate de spitalul universitar din Groningen – Olanda care are un departament si o clinica de oncologie pentru copii. Am trimis informatiile pe mailul contact@mariaeva.ro dar nu am primit confirmarea cum ca s-ar fi primit mailul sau ca cineva l-a citit. Daca aveti o alta adresa de email unde as putea trimite informatiile respective v-as ruga sa imi lasati un raspuns.
Multumesc.
Ma bucur mult. Acolo la et 6 am vazut oameni minunati, si medicii, si asistentele. Pana se vor strange banii, va fi pe maini bune si sper ca o sa-i puna cateterul daca se decid cele 30 de zile de chimio la Fundeni.
Vai cat ma bucur sa aud vesti cat de cat bune! De cand am auzit de cazul micutei , plang in continuu. Ma uit din ora in ora pe site si astept vesti bune. Ma bucur ca se strang si bani.
Romanii au suflet mare!!!!
Ma gandesc la nemernicii de la guvernare daca oare se gandesc cat de cat la aceste persoane care au nevoie de ajutor medical in Romania.
Il rog pe Bunul Dumnezeu si pe Sf Mina sa o ajute sa suporte cu bine tratamentul la care va fi supusa.
Dna Ulma, va rog sa ne tineti la curent cu situatia ei. Simt ca Eva este ca si fetita mea
( si fetita mea are tot 4 ani si doua luni).
Sanatate multa Eva!
Monica
multa sanatate EVA MARIA sa te faci bine ,esti o fetita curajoasa ,dragi parinti fiti tari si rugati-va la BUNUL DUMNEZEU caci el va aude si va face O MINUNE ,pentru PRINTESA EVA MARIA ,aveti ancredere ,
Sunt sigur ca aveti in considerare orice optiune care ar da rezultate maxime: spitalizare in Europa sau chiar America, in functie de ce fonduri se vor strange si ce vor arata rezultatele medicale.
I-am contact pe cei de la spitalul St. Jude (s-a mentionat pe acest site ca ei ar oferi tratament si daca veniturile nu ar permite costul intregului tratament) si am primit e-mail-ul de mai jos.
Daca sunteti interesati, puteti sa-i contactati (asa cum am mai mentionat in alt posting, medicul fetitei este cel mai in masura sa-i contacteze).
Ii doresc multa sanatate micutei.
Cu drag,
Radu
“Thank you for contacting St. Jude Children’s Research Hospital. We appreciate your inquiry. Patients are accepted based on hospital capacity and the eligibility to enroll in an open St. Jude Children’s Research Hospital clinical research protocol for newly diagnosed untreated or suspected cancer; HIV infections; or certain hematologic, immunologic, or genetic diseases. If the patient’s treating physician would like to discuss a difficult diagnosis or medical management of the child’s diagnosis, we would be happy to speak to the physician about questions he/she may have. Feel free to provide the Referring Physicians Office contact information to the patient’s treating physician:
Email: referralinfo@stjude.org (the treating physician may send a summary of the latest medical evaluation for review and response by St. Jude clinician(s)).
Note: Final acceptance occurs when the patient is deemed eligible and is enrolled on a protocol.
Am tradus mai jos o mica parte din ceea ce am citit despre acest spital din America:
Rata de supravietuire
Aproximativ 98-99% dintre copii diagnosticati recent cu Leucemie Acuta Limfoblastica ajung initial la o completa remisie (absenta detectarii celulelor leucemice la examinarea cu microscopul) in 4-6 saptamani. Aproximativ 90% dintre copii pot fi vindecati. Pacienti care nu prezinta simptome de leucemie timp de 10 ani pot fi considerati vindecati.
“El a insistat ca nici unui copil sa nu-i fie refuzat tratamentul daca nu este apt de plata.
De atunci mai mult de 20000 de copii din America si din 70 de tari straine au fost tratati”
“he insisted that no child be refused treatment based on an inability to pay. Since then, more than 20,000 children from across the United States and 70 foreign countries have been treated.”
Se pare ca se mai fac acte de caritate si in America, in special pentru copii. Ideea este ca puteti sa incercati si aici daca din nefericire nu se reuseste sa se stranga intreaga suma necesara tratamentului, eu zic sa incercati pe orice cale posibila…
Survival Rates
About 98 to 99 percent of children with newly diagnosed acute lymphoblastic leukemia attain initial complete remissions (absence of detectable leukemic cells by microscopic examination) in four to six weeks. About 90 percent of children can be cured. Patients who remain leukemia-free for 10 years or more can be considered cured.
Probabil ca aveti informatia asta dar daca ajuta cu ceva o postez si eu acum….daca va pot ajuta cu ceva…telefoane la St Jude etc sa imi spuneti…suntem in State si va ajut…
Disease Information
Leukemias / Lymphomas: Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)
Alternate Names: ALL, acute lymphocytic leukemia, acute lymphoid leukemia
Definition
Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common form of childhood cancer. It affects lymphocytes, a type of white blood cells. Leukemic cells accumulate in the bone marrow, replace normal blood cells and spread to other organs including liver, spleen, lymph nodes, central nervous system, kidneys and gonads.
Incidence
In the United States, about 3,000 children each year are found to have acute lymphoblastic leukemia. Peak incidence occurs from 3 to 5 years of age.
Influencing Factors
ALL affects slightly more boys than girls. It occurs more frequently among whites than blacks. Although siblings of leukemic children have a slightly higher risk of developing the disease, the incidence is relatively low (no more than one in 500).
Survival Rates
About 98 to 99 percent of children with newly diagnosed acute lymphoblastic leukemia attain initial complete remissions (absence of detectable leukemic cells by microscopic examination) in four to six weeks. About 90 percent of children can be cured. Patients who remain leukemia-free for 10 years or more can be considered cured.
Treatment Strategies
Chemotherapy is used to kill leukemia cells. All chemotherapy is stopped after two to three years of treatment. Radiation therapy, which used to be a standard component of leukemia treatment, can now safely be eliminated for the majority of children with ALL. Hematopoietic stem cell transplantation is an option for very high-risk cases (e.g., Philadelphia chromosome-positive ALL or slow responders to remission induction therapy) or those who develop an early relapse in the bone marrow.
Current Research
Research aims to improve treatment outcome by optimizing dosage and scheduling of antileukemic agents based on the individual patient’s leukemic cell genetic features and host normal cell pharmacogenetics characteristics.
Molecular genetic abnormalities and the measurement of the level of minimal residual leukemia after remission induction therapy are used to help direct the type of treatment. Research on the profile of gene and protein expression in leukemia cells using microarray technology is providing new insights to the genomics of leukemia and the effects of treatment; this research may lead to unique molecular targets for developing new therapies that are more specific and effective. Pharmacogenomic studies are providing new insights to inherited differences in drug response and to individualize treatment.
Methods are under study to improve the efficacy and safety of stem cell transplantation and to increase the number of potential of donors.
Use of novel agents in children at a high risk of relapse.
Development of effective treatment regimens for relapsed ALL.
Sansele de supravietuire care le dau aici la St Jude sunt FFFFF mari pt cazul asta de boala!!!
Pentru Gabriela si Radu: Va multumim pentru sprijinul acordat! O sa luam in considerare si aceasta clinica desi este putin probabil ca Eva sa fie tratata acolo in primul rand pentru ca distanta este foarte mare. Eva trebuie trasportata cu un avion medical specializat. Din cate am inteles noi pana acum un astfel de transport in Europa costa in jur de 10000EUR deci probabil ca pentru SUA costurile vor fi mult mai mari.
Va multumim!
Cu placere. Idee era sa considerati si aceasta optiune in cazul in care nu s-ar obtine intreaga suma pt. tratamentul in Europa.
Si acest spital s-ar putea sa acopere costurile transportului si a cazarii pt. pacient si pt. un parinte (bineinteles ca oricum veti avea nevoie de toti bani adunati, fiindca cheltuieli pot aparea oriunde. ma gandesc ca daca le spuneti ca puteti plati o parte din cpstul tratamentului va merge mai repede decat atunci cand aplici ca sa primesti totul pe gratis, deoarece au si ei cheltuielile lor).
Responsabilitatile Financiare
Toti pacienti aceptati pt. Tratament la St. Jude sunt tratati fara a se lua in considerare daca familia este apta de plata. St. Jude acopera TOATE costurile tratamentului la St. Jude, care sunt mai presus decat cele platite de a treia parte asigurata si toate costurile la St. Jude cand asigurarea nu este valabila (nu ma pricep eu exact la termenii astia medicali, dar ar insemna ca ei platesc toate costurile care sunt mai mari decat cele acoperite de asigurarea ta si de asemenea platesc toate costurile daca tu nu ai asigurare de nici un fel. In general in North America, majoritatea au asigurare, daca sunt bolnavi si merg la acest spital, prima data plateste asigurarea lor, iar ceea ce ramane este platit de St. Jude. Daca nu ai asigurare deloc, atunci St, Jude plateste totul. Sper ca m-am facut inteles.)
St. Jude asigura asistenta cu costurile transportului si cu costurile locale (living expenses ar insemna ca ei iti platesc cazare-masa si alte costuri care apar) pe timpul tratamentului.
Se pare ca costurile sunt acoperite doar pt. pacient si un parinte.
Financial Responsibility
All patients accepted for treatment at St. Jude are treated without regard to the family’s ability to pay. St. Jude covers all costs of treatment at St. Jude beyond those reimbursed by third-party insurers, and total costs at St. Jude when no insurance is available. St. Jude also provides assistance with transportation costs and local living expenses during treatments (see Travel and Where to Stay in Related Topics).
Buna ziua,
Am aflat de cazul micutei Eva accesand site-ul acasatv pe 26 ian si urmarind reportajul de la povestiri adevarate. Sunt si eu mama unei fetite de 2 ani si am fost puternic impresionata de suferinta acestui ingeras. Doresc sa-i urez multa sanatate, putere si numai ganduri bune!
Indraznesc sa dau acelasi sfat ca si alte persoane care au scris aici, tratarea si ingrijirea Evei la un spital din strainatate in momentul cand stare de sanatate a Evei va permite acest lucru. Sugerez, in caz ca nu a fost mentionata pana acum, si clinica din Turcia, Anadolu Medical Center, despre care am auzit numai lucruri bune.
Am incercat sa fac cat mai cunoscut acest caz si pe pagina mea de FB. Voi accesa in continuare acest site pentru a fi la curent cu situatia Evei.
Cum se simte Eva?? Dar mămica ei?? Este foarte important să rămână puternică, ca să o poata încuraja şi pe Eva în continuare… Tineţi-ne la curent cu starea micuţei de sănătate, cu informaţiile despre ea. Sute de mii de oameni urmaresc cu sufletul la gura orice postare din care ne povestiti despre pitică!
Poate nu ar fi rău ca aici pe site să faceţi o rubrică separată cu “Ce a mai făcut Eva” sau “Veşti despre Eva”… e doar o idee… poate vă gândiţi dacă poate fi pusă în practică.
Baftă multă!
Buna seara tutor,
Dna Speranta multumim pentru idee si sfat . va fi pus in practica.
Vesti despre Eva , imi cer scuze , nu sunt medic si nu am vocabular medical si daca le aud , nu pot retine acele denumiri si proceduri si le voi spune asa cum le-am inteles.
Eva pentru moment spun medicii ca reactioneaza bine la chimioterapie.Adica primeste acele substante. Este un pic balonas, s-a umflat, insa spun ca este una din reactii.Mananca , cate putin, insa mananca . Este cu mamica ei in camera sterila , nu poate intra nimeni decat personalul medical.
raspunsul la chimio este evaluat la perioada fixa de zile, asa am inteles si de aceea nici medicii nu se pronunta si nu dau detalii zilnic.Chiar ieri parca sau astazi ,nici mamica ei nu a reusit sa vorbeasca cu medicul sa primeasca detalii.
cam atat detin ca informatii despre starea Evei .Cand mai aflu , le impartasesc .
Monica
~~~~Tot vineri dimineata, s-a reusit mutarea Evei, de la etajul 7 la etajul 6, unde in prezent se afla sub supravegherea doamnelor doctor Colita si Badea.~~~~
Chiar daca nu s-a reusit mutarea la o alta clinica, nu stiu daca aduce un plus de siguranta parintilor, dar faptul ca a fost luata de dna Colita este un mare lucru realizat de parinti.
O doctorita cu mult sange rece intr-un suflet mult prea cald.
Multumim dragilor.
Cred ca nimeni nu doreste detaliile medicale. Suntem cu sufletul alaturi de mititica voastra (nu a voastra persoanl, stiu, ci a sufletului vostru ) si vrem sa stim vesti despre ea. Eu am tot actualizat blogul meu cu informatii despre ea.
Bafta multa si sa suporte cat mai usor chimioterapia!
m-a socat cazul d-voastra si ce pot sa va zic decit ca sunt cu sufletul aproape.din experienta va zic sa incercati si la padova italia la clinica de hematologie peditrica.aici daca ajungeti garantat nu aveti nevoie de prenotare si sint cei mai buni din nordul italiei facindu-se si transplant de maduva.mai sint copii romani care au venit aici la tratament.aici cu bani nu se pune problema de locuri in clinica pentru tratament.
va mai spun un secret daca aveti rude prieteni in italia faceti in asa fel sa veniti sa va faceti un contract de munca (numai ca sa va platiti taxele la stat)care sint in jur de 100 euro pe luna si rezidenta asa veti putea obtine cartea de asigurat si fetita d-voastra poate beneficia de tratament gratis fiind minora si in tutela d-voastra.si numai este nevoie de suma asta asa de mare.contacteaza-ma!D-zeu sa va ajute
Ma bucur ca oamenii s-au mobilizat pentru micuta Eva. Am vazut ca deja s-a reusit, intr-un timp record, adunarea a peste 150.000 euro, iar asta arata ca se poate. Sanatate micului om si putere parintilor. Au nevoie… Oricum, profesorul Arion, de la Fundeni, este o somitate in domeniu…A tratat multi copii cu succes si are o alta calitate majora- este sincer. Daca este de parere ca se impune un transfer, nu ezita sa o faca. Daca nu a facut-o inseamna ca micuta e pe drumul cel bun. Eu am ajuns cu cativa copii cu leuccemie la el…Nu a dezamagit…Ceva rezerve avea la transplant pentru ca nu avem o baza de date cu donatori de maduva in Romania. Protocoalele sunt cam la fel peste tot. Abia dupa ce fetita mea mi-a spus de Eva a uneia dintre doamnele de la ea de la scoala am inceput sa sun, sa ma interesez. Am ajutat si noi, ca mai multi pe care ii stiu, cum am putut…Ma bucur ca s-au mobilizat atat de multi, atat de repede! Este sfasietor sa vezi atat de multi copilasi bolnavi, ca pe cele doua etaje de la Fundeni. Nu mai esti om si ai vrea sa ii ajuti pe toti…Profesorul Arion este fantastic.
Bine ca au observat parintii la timp si micul om a avut sanse mai mari, chia de la inceput…Nici nu se putea altfel cu un asemenea ingeras nazdravan de fata ca Eva!
Sabina, te citesc pe DC si pe blogul tau si te admir pe tine si familia ta.
Te rog citeste despre starea Evei la “Jurnalul Evei” (stanga sus) si poate ne poti lamuri daca reactiile la citostatice sunt cat de cat normale. Din cate am inteles eu Eva nu se simte deloc bine. Crezi ca un tratament in strainatate ar ameliora putin din aceste reactii adverse atat de dure pentru organismul ei mic?
Multa sanatate si tie.
Multumesc
Ii voi raspunde Ralucai in locul tau Sabina deoarece sunt in masura sa fac asta …. azi 15 februarie se implinesc 7 zile de cand am ajuns cu fetita la tratament in Pavia Italia; fetita mea a fost internata tot in clinica in care se afla acum Eva Maria.
DA….. in Italia se tine cont in primul rand de reactiile adverse atat de dure asupra organismului la copii … in tot ceea ce fac pentru tratarea micutilor se are in vedere ca acestia sa nu fie traumatizati sa nu sufere niciun fel de durere. Ca sa fiu mai exacta pentru montarea acului in cateterul fetitei mele s-a folosit spray pentru anestezie….. punctiile cand s-au facut a fost cu anestezie generala … daca fetita a acuzat dureri in gurita de la afte imediat a primit pansamente, calciu merge in perfuzie in continuu etc….
CATEGORIC AICI IN PAVIA SE TINE CONT DE NECESITATILE COPIILOR SI SE ARE IN VEDERE CA ACESTIA SA NU SIMTA NICIUN FEL DE DURERE.
Sunt multi copii mai saraci care sufera de aceasta boala si nu beneficiaza de nici un sprijin financiar. Daca au mai multi frati sunt lasati singuri in spital. Medicamentele care trebuie cumparate le platesc doctoritele, asistetele mai cer de la alte mame…..
Si noi ( avand copil suferind de aceasta boala) am beneficiat de ajutorul financiar din partea colegiilor de servici si am si avut destule cheltuieli : deplasari la spital, unele medicamente cumparate din strainatate , alimentatie sanatoasa etc, dar alte familii cu aceasta problema au venituri mici sau deloc, n-au nici colegi sau rude mai cu stare , nu este cine sa expuna cazul lor pe net sau in colectivitatea din care fac parte.
Si mai sunt copii acestea lasati singuri la spital care se bucura si de o jucarie, o mancare mai gustoasa de la restaurant, o pijama etc.
Puteti sa ajutati si in felul acesta un copil bolnav si lasat singur, vizitandu-l la spital si cumparandu-i macare, haine, jucarii.
Felicitari mamei,familiei si tuturor celor care au ajutat aceasta fetita.
Urmaresc de la inceput povestea micutei si m-am bucurat enorm,desi nu ii cunosc,sa aud vestile bune.
Si eu am baieti gemeni de 4 ani si nu imi pot imagina cum ar fi fost sa fiu in locul mamei.
Dumnezeu sa va ocroteasca, multa putere Evei sa creasca mare,frumoasa,sanatoasa si norocoasa.
Buna . Ma numesc Lera teodora si am o fetita de 9 ani diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica. Am nevoie urgent de o fiola de erwinaze , pentru ca fetita mea a facut alergie la asparaginaza. Vreau doar o fiola ca sa vedem daca fetita o toloreaza. Pentru relatii suplimentare sunati la 0727796038. Daca are cineva va rog sa ma contactati imediat. Va multumesc. Mentionez ca fetita trebuie sa isi rea imediat tratamentul
English 
Română 
Au fost persoane care s-au indoit de informatiile medicale succinte postate pe acest site si, pe undeva, cred ca ar putea avea dreptate. De aceea voi face urmatoarele precizari, solicitandu-va increderea, pentru ca:
-sunt medic specialist medicina de laborator
-nu am despre cele de mai jos, ci cu fostele mele colege de rezidentiat si prietene, doamnele doctor Mirela Asan si Anca Gheorghe, medici primari la laboratorul Spitalului de hematologie Fundeni, clinica in care este internata si in prezent EVA.
Voi incerca sa ma exprim pe intelesul tuturor:
1.internarea Evei, vineri 21.01.2011, a fost o urgenta medicala; copilul avea:
-15.000 de trombocite (11.000 la Synevo, cu o zi inainte; diferenta nu e semnificativa la asemenea valori scazute); trombocitele sunt celule ale sangelui care raspund de coagulare; ca sa intelegeti ce inseamna aceasta valoare, va spun ca normalul este de cateva sute de mii si ca, o persoana f draga mie, de 60 de ani, a murit de curand atunci cand trombocitele ei au scazut sub 17.000.
-celulele rosii (eritrocitele) erau atat de putine incat puneau in pericol oxigenarea organismului (de aceea, copilul era extrem de palid si obosea chiar dupa cativa pasi)
-celulele albe (responsabile printre altele de lupta impotriva oricarui agent patogen-care poate provoca boala) erau predominant imature (limfoblasti 40%), ceea ce inseamna ineficiente si cu viata scurta; adica, orice microb, chiar aflat in mod obisnuit pe si in corpul nostru, ar fi putut produce o boala impotriva careia Eva sa nu poata lupta.
Si acestea sunt doar cateva moduri in care am fi putut sa o pierdem deja pe Eva.
Internarea a fost facuta in sectia dlui dr.Nemtu, la salon 704/709.
2.La internare, primele teste de laborator au fost: hemoleucograma+frotiul din sange (care dadeau informatii despre ceea ce se petrece in sange) si lama din maduva (obtinuta prin punctionarea maduvei care produce celulele aflate in sange, procedura extrem de dureroasa chiar si pt un adult).
Examinarea maduvei a consolidat diagnosticul de Leucemie Limfoblastica Acuta L1.
3.Raportul medical solicitat de parinti si postat pe site este succint, incomplet, dar asa a fost primit; el insa da informatii corecte si suficiente pentru diagnostic, fiind asumat prin semnatura si parafa de un medic responsabil (dr.Neamtu).
4.Acest raport este singurul document medical pana in prezent pt ca:
-s-au recoltat probe pentru testul molecular si testul citogenetic de abia marti (25.01.2011), la insistentele parintilor si a altor doctori (lucru care, probabil, nu s-ar fi intamplat intr-o clinica din occident)
-fara aceste doua teste nu poate fi incadrata complet si corect boala si nici stabilita cu precizie conduita terapeutica finala
-rezultatele acestor 2 teste vor fi afisate pe sit imediat cum vor fi primite (in urmatoarele zile).
5.copilul nu poate fi considerat deplasabil, decat cu riscul de a muri, cat timp nu este reechilibrat; pana in acest moment, Eva beneficiaza de:
-perfuzii cu masa trombocitara si eritrocitara
-alte perfuzii
-tratament de inductie (relativ standardizat), adica un tratament care pregateste organismul pentru ceea ce va urma (chimioterapie etc)
6.Bineinteles ca exista tratamente relativ standardizate pentru asemenea afectiune: chimioterapie, transplant etc; ceea ce trebuie sa se inteleaga insa este faptul ca medicii nu trateaza doar o boala, ci trateaza un individ; adica, aceeasi boala la 2 frati gemeni poate evolua diferit, unul sa moara si altul sa traiasca (un exemplu usor grosier).
Tipul de leucemie si varsta ar putea fi, statistic vorbind, atuuri ale Evei, dar nimeni nu poate garanta ca evolutia bolii ei va respecta statistica OMS.
7.De ce se doreste sa se plece in strainatate pentru tratamentul Evei?
In Romania, in pofida credintei generale, mai sunt inca multe cadre medicale foarte bine pregatite si de caracter, numai ca primavara nu se face cu o floare; sistemul nostru medical e sarac, subnutrit si bolnav si asta o stiti toti, uneori pe propria piele.
-in garzi, la zeci de pacienti, pe un etaj, exista o singura asistenta, care, efectiv alearga de la o perfuzie la alta; mamele nu dorm noaptea de teama ca perfuzia s-ar putea termina!
-majoritatea saloanelor au baie comuna si WC comun, pe care il folosesc atat pacientii cat si apartinatorii care ii insotesc; stiti cat de greu s-ar putea asigura confortul si igiena unui copil ca Eva si ce risc de infectie presupune asta?!
-spitalele noastre mustesc de bacterii si devenite rezistente la majoritatea antibioticelor (se numesc tulpini de spital); va aduceti aminte de cazul cantaretei de opera care ar fi putut sa moara din cauza unei astfel de infectii, dupa nastere, intr-o maternitate din Bucuresti?!
-medicii si asistentii sunt putini si depasiti de cazurile numeroase pe care trebuie sa le rezolve; si uite asa, se mai intarzie cu o recoltare sau cu un rezultat, oricat de constiinciosi ar fi acesti oameni; credeti ca Eva isi poate permite sa astepte?
-uneori lipsesc cele mai banale medicamente dar’ mi-te cele destinate terapiilor speciale; deseori, pacientii nu trebuie doar sa si le plateasca ci mai trebuie sa si faca rost de ele; credeti ca parintii ar trebui sa mai suporte si acest stress?
8.Occidentul nu trebuie privit neaparat ca un taram al fagaduintei dar ofera, cel putin in acest moment, mai multe atuuri cu care sa castigi in lupta pentru supravietuire.
Ce parinte ar putea sa refuze ceva ce ar putea salva viata copilului sau?
9.E adevarat, in acest moment nu se stie cu certitudine:
-conduita terapeutica cea mai potrivita,
-daca va fi nevoie imediat de transplant medular sau mai tarziu; daca va fi nevoie de unul sau mai multe asemenea interventii,
-la ce clinica din strainatate s-ar putea adresa,
-la ce costuri sa se astepte.
Dar cat ar trebui considerat potrivit ca trebuie sa asteptam inainte de a incepe aceasta actiune de ajutorare a Evei? O zi? O luna? Un an?
In caz de urgenta-o zi, o saptamana, in cat timp credeti ca s-ar putea strange suma necesara Evei? Peste noapte?
Ca sa o ajut pe Eva, mie mi-a fost suficient ceea ce stiu pana acum; dar nu-i acuz deloc pe cei care ezita sau care asteapta si alte argumente, medicale sau de alt gen. M-as bucura sa intrebe iar eu promit sa le raspund, cu sinceritate si in baza a ceea ce stiu.
La multi ani, Eva!
As vrea sa stiu grupa de sange a fetitei.
De ce se doreste sa plece din strainatate? Ca sa aiba sanse sa traiasca doamna doctor… E incredibil cum puteti pune o asemenea intrebare, in conditiile in care in spitalele din Romania se moare si de guturai…. Foarte bine fac ca vor s-o trateze in strainatate. Ar fi de dorit sa obtina si pastreze chitante/facturi pentru absolut toate cheltuielile efectuate in strainatate, ca sa poata recupera ulterior banii de la statul roman.
Offff , Doamne … Va repeziti , va repeziti , va repeziti sa trageti concluzii… ! Cititi CU ATENTIE : intrebarea era retorica , dupa urma MOTIVATIA !
La multi ani Evamaria! Dumnezeu sa te ajute sa treci peste asta si sa traiesti multi ani de acum ca sa-ti bucuri parintii !!
LA MULTI MULTI ANI EVA!:* TE IMBRATISEZ CU DRAG
O fetita extrem de dulce si nevinovata. La multi ani si multa sanatate! Vestea se raspandeste repede si cat mai multi oameni o sa te ajute sa te joci iarasi sanatoasa si fericita la tine acasa! Pupici dulci
O sa incerc sa fiu succinta.
In cazul Evei, cred ca e important sa inceapa chimio cat mai repede.
De obicei, la ALL nu trebuie transplant, rata de vindecare e peste 85 %. Americanii zic chiar 90%.
Tratamentul standard este: chimio o luna de zile cu internare, apoi tratament medicamentos 2 ani de zile, odata la 3 sapt punctie, 5 zile dexametazona etc etc.
DE unde stiu? nepotica noastra a trecut prin acelasi lucru la 2 ani jumate. Acum are 8 ani jumate si e sanatoasa. Dupa acea cura de o luna de zile nu a mai avut celule atipice niciodata. Cei doi ani au fost lungi si grei, dar e vindecata.
daca Evei i se pune cateter, nu va mai fi intepata de o mie de ori. Insistati pt cateter!!!
despre tratamentin strainatate:
nepotica mea a facut tratamentul la NY. Ea locuieste acolo. Ei bine, pana si acolo i s-a infectat cateterul. Ca era o greseala la lotul respectiv. Chestii din astea se intampla oriunde.
Nu vreau sa descurajez donatii, nu stiu exact cum evolueaza micuta Eva, vreau doar sa va spun ca acum, cel mai important e sa o faceti bine!! Sa stea aceasta luna si sa faca tratamentul cat mai repede,imediat ce e stabilizata un pic cu trombocitele si hemoglobina.
Documentele de pe site sunt arhisuficiente pt diagnostic……iar la fundeni pediatrie echipa este absolut minunata. Iar protocolul pt leucemie este international.
Stiu cum e, si din perspectiva parintilor(ok, era nepotica, dar o iubim ca pe copiii nostri), si din perspectiva pacientului internat la hemato. Iar la mine din pacate nu o sa se zica niciodata vindecat. la ALL insa e posibil! 85% !! Aveti incredere!
Diagnosticul cade ca un bolovan. Si eu m-am dus pe picioarele mele chipurile, si 3 ore mai tarziu eram cu transfuzia infipta in mana. Aveam 30 de ani si a fost un soc, daramite la 4 ani. De aia, insistati pe cateter!! Se poate creea un mimum confort si la Fundeni, iar echipa e minunata.
Poate luam legatura pe mail, daca aveti oa dresa de contact.
Succes si curaj. Ii urez din tot sufletul sanatate micutei Eva, e o dulceata de copil.
Buna ziua, doamna Eliza Tapelea!
Eva are grupa de sange O (I) si Rh pozitiv.
Ulma A.
Buna ziua. Si eu am aceeasi grupa de sange si acelasi RH ca al Evei. Locuiesc linga Timisoara si as dori sa stiu daca o pot ajuta cumva de aici cu o donatie de sange.
Alaturi de terapia standard, poate ar fi utila sustinerea fragilului organism cu remedii naturiste care sa o ajute pe micuta sa suporte mai usor reactiile adverse ale chimioterapiei. Gemoterapia, homeopatia, remediile florale Bach sunt inofensive si pot aduce mari beneficii.
Buna ziua, Degetica!
Ai dreptate in ceea ce ai afirmat mai sus; si romanii considera tratabila aceasta boala in proportie de 70%, de aceea nu acorda sprijin financiar pentru tratamente in strainatate, considerand boala tratabila in Romania. Se acorda acest sprijin in cazurile rezistente la chimioterapie. De aceea nu ne putem baza pe acest tip de suport financiar si am recurs la demersul nostru prezent.
Sunt si medici minunati la Hematologie Fundeni, ai dreptate din nou, dar, asa cum spuneam si inainte, doar prezenta lor nu poate garanta rezultatul pe care ni-l dorim toti, adica insanatosirea pacientului.
Toti speram ca Eva sa raspunda tratamentului initial, dar daca acest lucru nu se va intampla?
Un copil, nepot si fiu de medici, persoane publice si chiar politice, al carui nume nu-l voi preciza, si-a pierdut viata chiar in conditiile in care a ajuns sa suporte mai multe transplanturi in strainatate.
Bineinteles ca toti speram ceea ce e mai bun pentru Eva, dar trebuie sa fim pregatiti si pt tot ceea ce ar putea fi mai rau. Sumele importante de bani nu se strang de azi pe maine.
Iti doresc multa sanatate si iti multumim pentru informatiile furnizate si pentru suportul tau.
Ulma A.
Oricum, si daca se strang banii si fetita (Doamne-ajuta!) nu are nevoie de ei, sunt convinsa ca parintii micutei vor dona mai departe banii pentru alti copii aflati in situatii similare, asadar, donati! Banii vor ajunge unde trebuie.
Eu azi merg la banca!
ULma A, nu e chiar asa, formularul E112 se da numai pt tratamente acoperite de casa de asigurari din romania. Eu am avut nevoie pt boala mea de o procedura care la noi nu e aprobata decat pt alte boli (4 cure de Rituximab, care nu se aproba decat in limfom), si din cauza asta nu am avut sanse cu E112. pt a pleca.
dar Eva s-ar putea sa aiba, avand in vedere ca terapia e standard.
deci:
tratamentul in strainatate este posibil in doua situatii :
-pentru servicii medicale incluse in pachetul de baza, pe formularului E112
-pentru servicii medicale neincluse in pachetul de baza (gen transplant, operatii pe creiere etc) in baza Ord 50.
cu ordinu 50 slabe sanse, dar cu E112 da! eu am o prietena care a facut extirapre de tirpoida(cancer) cu E112. Avea 28 de ani. Pt un copil de 4 ani se aroba si mai repede. Trebuie doar sa aveti un medic ce cunoaste procedurile.
insa, inainte de toate astea, trebuie cantarit f f bine ce e vital acuma pt Eva. Tratamentul initial e acelasi peste tot, daca e sa nu raspunda, nu raspunde nicaieri.
Imi pare rau daca pare ca am un ton mai detasat, dar sunt trecuta prin toate astea, emotional stiu ce inseamna , de aia vorbesc acuma pragmatic.
uite aici:
http://www.salveazavieti.ro/fonduri/?page=formularE112
acum am vazut ca mama Evei e invatoare la scoala unde invata fetita mea. Oof. Ce mica e lumea.
Tot referitor la ceea ce Degetica spunea, ca tratamentul trebuie inceput cat mai repede,
in acest moment sunt cel putin 2 impedimente:
-probele biologice pentru testele molecular si citogenetic (fara de care nu poate fi facut un dg corect si complet si stabilita o terapie corecta) s-au recoltat cu intarziere, de abia marti, chiar si atunci, sub presiunea exercitata de parinti si cu suportul unor medici din clinica de Hematologie Fundeni, altii decat medicul curant al copilului;
-parintii nu au incredere in medicul curant care le-a fost repartizat, iar acesta refuza sa accepte transferul copilului la alt medic, chiar si in prezent. Nu se pune problema competentei profesionale a medicului curant, pe care nu i-o contesta nimeni, se pune problema dreptului unui pacient de a-si alege singur medicul, drept garantat prin lege si nerespectat, in acest caz.
Aceasta este, inca, Romania.
Ulma A.
inca ceva, ganditi-va si la cazurile de succes, nu doar la cele tragice. la ALL de obicei nu trebuie transplant. baietelul acela avea probabil alta forma de leucemie.
Degetica,
ai din nou dreptate:
- inca de la inceputul sapt s-au depus doc ref la E112; speram sa fie aprobat, dar, personal stiu cazuri care, fie nu au primit aprobare deloc, fie au primit-o post-mortem, si nu glumesc cand zic asta;
- parintii nu doresc mobilizarea copilului, daca ea nu e absolut necesara; clinicianul va avea un cuvant greu de spus in acest sens, de aceea, deocamdata, asteptam toti.
Multumim pentru orice info pe care ni le mai poti transmite!
Ulma A.
am citit dialogul tau Ulma cu Degetica….., am inteles ca s-a depus documentatia pentru E112, insa am o intrebare: doctorul Neamtu a completat si argumentat formularul? Am si un sfat pentru parinti….. numai analizele biologice si cele citogenetice nu sunt suficiente…..eu m-am trezit ca fetita mea are FORAMEN OVALE ( defect mic)…. daca nu insistam pentru montarea de cateter nu aflam niciodata….MUTATI FETITA LA DR. COLITA…..stiu eu ce va spun….eu nu am reusit sper sa o face d-voastra….avem copii la acelasi medic….iar faptul ca stati in rezerva nu va garanteaza ca in momentul in care intra in aplazie nu va lua un microb ….. NU AU CAMERA STERILA PENTRU IZOLAREA COPIILOR BOLNAVI DE LEUCEMIE….desi in protocolul pe care va va pune sa-l semnati e trecut acest lucru
Ar mai fi ceva:)
pt suport moral si nu numai la Fundeni:
incercati sa luati legatura cu doctorita Badea, din partea mea, Sa bi na Ulu be a nu, anemie hemolitica autoimuna, trimisa in 2009 de dr Be rc ov ici, eu sunt aia, stie despre cine e vb. E un om minunat d-na Badea
dr ber c ov ici e bunica mea, a fost sefa de sectie la peridatrie Fundeni ani de zile, are acum 87 de ani. Mai mare “pila” decat asta nu stiu.
deci vb cu d-na Badea din partea noastra pt orice aveti nevoie.
Iti multumim Sabina Ulubeanu (iti voi spune insa in continuare Degetica pt ca mi-e mai drag asa); daca s-ar reusi transferul dorit, Eva ar putea fi ingrijita de doamnele doctor Colita si Badea. Dar sunt 4 zile de cand acest transfer ne este refuzat, cu diferite pretexte.
Multa sanatate bunicii, doamna doctor Bercovici, de care am auzit desi am fost studenta de Iasi.
Inteleg ca familia dumneavoastra s-a luptat deja cu 2 cazuri grave de boala; poate ca ar fi bine ca toti membrii ei, si mai ales cei tineri, sa beneficieze de teste de predispozitie genetica (la boli suspicionate in acest sens, in familie), dar banuiesc ca stiti deja despre acest lucru.
Ulma A.
La Multi ani EVA MARIA!
Suntem cu mintea, gandul si sufletul langa tine, am directionat toate rugaciunile catre tine! Sa fi curajoasa si luptatoare.
eu sunt la d-na dr Colita!! va rog eu sa va luptati sa ii preia cazul. Spuneti-i si de mine.
Nu stiu daca e genetic, nepotica e din partea sotului, dar de gradu 2 la noi nu sunt cazuri de cancere…e adevarat ca bunica cealalta a avut PTI, dar i-a trecut in 2 ani cu cortizon….La AIHA remisiile spontanse sunt…cam deloc, asta e…
O sa intreb daca s-ar putea diagnostica o predispozitie genetica pt copilasi, demult vroiam asta.
sanatate tuturor.
Multa sanatate Evei, e pacat un copil atat de frumos… indraznesc si eu sa imi dau cu parerea… poate ar trebui incercat si la Timisoara la D-na doctor Margit Serban. Am inteles ca face lucruri minunate pentru copiii plus ca sectia spitalului este mai bine dotata pentru nevoile copiilor si din cate stiam si analizele se efectueazala clinica la Viena.
Imi cer scuze dak am deranjat cumva cu comentariul meu.
Inca odata multa sanatate!!!
Tot mai mult aud de cazuri la copii din ce in ce mai mici si deja ma ingrijorez. Puteti sa-mi spuneti care au fost simptomele si e v-a determinat sa faceti analize?
Multa sanatate micutei! Suntem alaturi de ea.
Buna, Irina!
Raspunsul la cele solicitate de tine l-am dat printr-un mesaj adresat Doinei Badea, la “Donatii/Sponsorizari.
Ulma A.
Buna, Anca!
Sugestii bune si facute cu atata delicatete nu au cum supara pe cineva.
S-a luat in considerare si clinica din Timisoara, alaturi de altele; Eva nu este deplasabila, inca. Plecarea ei va depinde de evolutia ei imediata, de rezultatele unor teste care inca nu au sosit si de sfatul acelor specialisti in care parintii au incredere.
Orice noutate va va fi comunicata!
Ulma A.
Anca
Gandurile bune si sfaturile bune nu deranjeaza niciodata. Din contra , trebuiesc incurajate .
Eu stiu ca s-au primit multe recomandari pentru clinica din Timisoara si cu siguranta este pe lista parintilor.
Problema este ca micutza deocamdata nu poate fi transferata.
Multumim mult pentru tot ,
monica
am gresit, eu sunt la dr Adriana Colita, la hemato adulti.
Sa ne tineti la curent cu starea micutei, Doamne ajuta!
Ulma, uite, am vb cu bunica, (nu e bunica mea de “sange” dar nu conteaza asta) , zice da dr Neamtu e un om priceput si de treaba, ultimul lucru necesar sunt acuma frecusuri….va asigur ca se va face tot ce e mai bun pt Eva, cautati clinica sa o primeasca si intre timp aveti incredere si in cei de aici care au salvat copilasi si pe vremurile cele ingrozitoare….e foarte important ca atata timp cat e tratata aici, sa fie un climat pozitiv in relatia parinti medic.
Mai spune ca puteti folosi numele ei (dr Bercovici) si la dr Neamtu si va ureaza tot binele din lume si sa stati linistiti pana se stabilizeaza fetita si puteti pleca cu ea.
Draga EVA , fi curajoasa SFANTUL PANETELIMON SI SFANTUL RAFAEL o sa fie langa tine ,acesti sfinti in CYPRUS fac MINUNI, am sa ma rog pt tine si stiu CA O SA TE FACI BINE. DOAMNE AJUTA
Dragii mei,
Ii rog din suflet pe cei care ii pot ajuta pe parinti sa o transfere pe cea mica la un spital din strainatate. Va avea mai multe sanse de vindecare in starainatate. Am fost in luna Dec cu fetita mea in Vienna pentru o interventie minora si stiu cum sunt tratati pacientii acolo. Va rog din suflet pe cei care o pot ajuta sa se transfere cat mai repede la o clinica din strainatate, sa ii ajute pe parinti. In Vienna vis-a-vis de spitalul de copii St Ana este un spital privat special pentru copii cu asemenea probleme. Stiu ca strada se numeste Kinderspitalgasse 6. Va rog din suflet sa nu o lasati in Romania in spital. Nu sunt conditii pentru tratament. Sunt convinsa ca se vor strange banii necesari pentru plecarea ei la o clinica din afara tarii.
Sfantul Mina face minuni. Sa ne rugam cu totii pentru cea mica sa o ajute sa se faca bine. M-a impresionat asa de mult reportajul de pe Acasa Tv. Romanii au suflet MARE. Sunt sigura ca se vor starnge banii necesari.
Multa sanatate si La Multi Ani EvaMaria.
Pingback: Ganduri adunate » Blog Archive » * ajutor pentru eva
Pingback: Sa o ajutam pe Eva Maria! | Bloguu`Lu`Cipii
Buna seara,
V-ati luat in calcul si posibilitatea de deplasare in clinica doamnei Margit de la Buzias ?
Dupa ce primiti analizele ( care in mod sigur vor fi eronate ) luati-va in calcul acest lucru.
Sunati la clinica de care va spun si faceti-va o programare.
Fiecare zi petrecuta in Fundeni nu face decat sa va tina pe loc in evolutia bolii in sange.
Va spunem oameni care am trecut prin asa ceva. Va spun oameni care au auzit lucrul asta de la o doctorita din aceeasi sectie doar ca era la etajul 6
” luati-va copilul din jegul asta de clinica ”
Va imploram, luati-va copilul de acolo si duceti-va la Buzias sau Tg Mures.
(imi cer scuze, am mai postat acest Apel intrunul dintre articolele dvs. dar am vazut ca aici sunt mai aprinse discutiile)
asa este Dna profesoara Margit a facut deja transplanturi in aceste cazuri deja cu multi ani in urma. A salvat multi copii , sotul ei este in Buzias medic de diabet,
vezi citatul de mai jos
“Margit Serban este in prezent profesor universitar si seful Centrului de Transplant Medular din Timisoara.
- Echipa condusa de Margit Serban a realizat primul transplant medular la copil din Romania, in 2002. Este autor si editor a 14 carti si a peste 1000 de articole de specialitate. Profesoara Serban este membra a Academiei Romane si a 12 societati academice si profesionale internationale. Este presedinte si co-presedinte al Comisiei Nationale de Hematologie si a Asociatiei Romane de Hemofilie
Cititi aici interviul:
http://science.hotnews.ro/stiri-interviuri-3119029-interviu-doctorul-margit-serban-femeia-care-invinge-moartea.htm
Eu stiu de multi ani de aceasta profesoara de cind umblam prin Buzias, cu toate ca din fericire nu am avut nevoie de ea
Pingback: Sa o ajutam pe Eva Maria! | TzaCaNeL Blog
Pingback: Sa o ajutam pe Eva Maria! | Băran Mihai
Pingback: Ajutati-o pe Eva ! « Blogul lui Igrec
Pingback: O pizza pentru o viata | Umblu liber
multa sanatate micutei eva si parintilor le urez sa fie puternici si cu multa speranta in suflet!
daca ati putea lua legatura la spitalul:REGINA MARGHERITA DIN TORINO ITALIA
in acest spital se fac transplanturi de la donatori ai familiei(daca sunt compatibili) sau chiar straini.AICI s-au vindecat multi copii romani si sunteti si foarte mult ajutati,deoarece sunt si doi medici romani pe reparto oncohematologie (ASAFTEI SEBASTIAN)
asta vara chiar a fost o stire la pro tv cu acest spital
nu evitati sa luati legatura
sunt sigura ca se va rezolva si d.p.d.v. financiar.
DOAMNE AJUTA!
Comentarii prea multe nu-si au rostul acum. Important este ca sa transmitem acest mesaj la cat mai multi oameni cu suflet care o pot ajuta financiar pentru tratament in strainatate.
Eu personal voi face o donatie in contul afisat pe site si voi transmite mesajul prietenilor cu posibilitati financiare pentru a face si ei donatii.
Iti tinem pumnii Eva Maria, Dumnezeu te va ajuta.
Timpul este unul scurt si trebuie actionat in pripa. O curiozitate, ce suma s-a strans in cele 3-4 zile de cand a inceput campania de colectare a fondului, sau de ce suma dispun parintii in momentul de fata? Multumesc si Doamne Ajuta !
s-au strans 22400E
http://www.mariaeva.ro/situatia-financiara/
Buna ziua,
sunt foarte afectata de ceea ce am citit despre micuta Eva si am sa donez in contul in lei o suma neinsemnata comparativ cu citi are nevoie, dar poate putin cu putin se vor stringe banii necesari.
Eu sunt o persoana care am trait in anul 2009 calvarul aflarii unui diagnostic care in Romania nu avea nici o rezolvare. Am reusit sa imprumut bani de la parinti si prieteni si am plecat la Spitalul AKH din Viena unde mi s-a facut operatia si acum multumesc lui Dumnezeu sunt bine. In drumul acela greu prin care am trecut in 2009 am ajuns si la Fundeni si eu va sfatuiesc in modul cel mai sincer sa plecati cu copilul de urgenta afara. Daca doriti va pot ajuta sa contactati spitalul AKH Viena pentru ca acolo am dat intimplator si peste personal medical roman ale caror numere de telefon le am si care va pot ajuta daca doriti sa va programati la Spitalul Clinic de pediatrie din AKH .
Va doresc toate cele bune si daca considerati ca pot ajuta cu ceva sunati-ma . 0726303085 .
Dragi oameni buni,
Asa cum am promis, revin pentru a va tine la curent cu informatii despre starea Evei:
-vineri, 28.01.2011, pe frotiul de sange periferic (de ziua a 7-a), numarul de limfoblasti scazuse de la 40% la 3%, ceea ce permite specialistilor sa aprecieze ca organismul copilului a reactionat pozitiv si rapid la curele de reechilibrare si de inductie, incurajandu-ne sa speram ca va rezista cu bine cumplitelor cure chimioterapice care urmeaza;
-fizic, desi palida si obosita, Eva rontaia un pic de paine goala, dar era prima oara cand isi manifestase dorinta de a manca.
Tot vineri dimineata, s-a reusit mutarea Evei, de la etajul 7 la etajul 6, unde in prezent se afla sub supravegherea doamnelor doctor Colita si Badea.
Din pacate, unele din clinicile contactate au raspuns ca nu au momentan posibilitatea de a o primi in ingrijire pe Eva (nu au locuri) dar, nu disperam; se corespondeaza si se asteapta raspunsuri, in continuare, inclusiv de la clinici pe care ni le-au sugerat unii dintre vizitatorii sit-ului Evei.
E clar ca pe Eva o asteapta un drum lung, dar, sa stiti ca nu va dezamageste si lupta cat poate ea de bine, sa fie la inaltimea ajutorului primit din partea unor oameni atat de multi si de minunati ca voi!
Voi reveni cu detalii depre testele molecular si citogenenic, atunci cand se vor primi rezultatele.
Sanatate Evei si multumiri voua, tuturor!
Ulma Angheliu
Buna ziua.
Am trimis si eu in urma cu cateva ore cateva detalii legate de spitalul universitar din Groningen – Olanda care are un departament si o clinica de oncologie pentru copii. Am trimis informatiile pe mailul contact@mariaeva.ro dar nu am primit confirmarea cum ca s-ar fi primit mailul sau ca cineva l-a citit. Daca aveti o alta adresa de email unde as putea trimite informatiile respective v-as ruga sa imi lasati un raspuns.
Multumesc.
Ma bucur mult. Acolo la et 6 am vazut oameni minunati, si medicii, si asistentele. Pana se vor strange banii, va fi pe maini bune si sper ca o sa-i puna cateterul daca se decid cele 30 de zile de chimio la Fundeni.
Vai cat ma bucur sa aud vesti cat de cat bune! De cand am auzit de cazul micutei , plang in continuu. Ma uit din ora in ora pe site si astept vesti bune. Ma bucur ca se strang si bani.
Romanii au suflet mare!!!!
Ma gandesc la nemernicii de la guvernare daca oare se gandesc cat de cat la aceste persoane care au nevoie de ajutor medical in Romania.
Il rog pe Bunul Dumnezeu si pe Sf Mina sa o ajute sa suporte cu bine tratamentul la care va fi supusa.
Dna Ulma, va rog sa ne tineti la curent cu situatia ei. Simt ca Eva este ca si fetita mea
( si fetita mea are tot 4 ani si doua luni).
Sanatate multa Eva!
Monica
multa sanatate EVA MARIA sa te faci bine ,esti o fetita curajoasa ,dragi parinti fiti tari si rugati-va la BUNUL DUMNEZEU caci el va aude si va face O MINUNE ,pentru PRINTESA EVA MARIA ,aveti ancredere ,
Sunt sigur ca aveti in considerare orice optiune care ar da rezultate maxime: spitalizare in Europa sau chiar America, in functie de ce fonduri se vor strange si ce vor arata rezultatele medicale.
I-am contact pe cei de la spitalul St. Jude (s-a mentionat pe acest site ca ei ar oferi tratament si daca veniturile nu ar permite costul intregului tratament) si am primit e-mail-ul de mai jos.
Daca sunteti interesati, puteti sa-i contactati (asa cum am mai mentionat in alt posting, medicul fetitei este cel mai in masura sa-i contacteze).
Ii doresc multa sanatate micutei.
Cu drag,
Radu
“Thank you for contacting St. Jude Children’s Research Hospital. We appreciate your inquiry. Patients are accepted based on hospital capacity and the eligibility to enroll in an open St. Jude Children’s Research Hospital clinical research protocol for newly diagnosed untreated or suspected cancer; HIV infections; or certain hematologic, immunologic, or genetic diseases. If the patient’s treating physician would like to discuss a difficult diagnosis or medical management of the child’s diagnosis, we would be happy to speak to the physician about questions he/she may have. Feel free to provide the Referring Physicians Office contact information to the patient’s treating physician:
Electronic Form for Referring Physicians: http://www.stjude.org/referralform
Tel: 901-595-4055 or Toll Free: 888-226-4343
Email: referralinfo@stjude.org (the treating physician may send a summary of the latest medical evaluation for review and response by St. Jude clinician(s)).
Note: Final acceptance occurs when the patient is deemed eligible and is enrolled on a protocol.
We extend our best wishes to you all.
Sincerely,
Vicki Maness
Referring Physicians Office
St. Jude Children’s Research Hospital
Domestic: 1-888-226-4343
International: 901-595-4055
Email: referralinfo@stjude.org
Electronic Form for Referring Physicians: http://www.stjude.org/referralform
Am tradus mai jos o mica parte din ceea ce am citit despre acest spital din America:
Rata de supravietuire
Aproximativ 98-99% dintre copii diagnosticati recent cu Leucemie Acuta Limfoblastica ajung initial la o completa remisie (absenta detectarii celulelor leucemice la examinarea cu microscopul) in 4-6 saptamani. Aproximativ 90% dintre copii pot fi vindecati. Pacienti care nu prezinta simptome de leucemie timp de 10 ani pot fi considerati vindecati.
“El a insistat ca nici unui copil sa nu-i fie refuzat tratamentul daca nu este apt de plata.
De atunci mai mult de 20000 de copii din America si din 70 de tari straine au fost tratati”
“he insisted that no child be refused treatment based on an inability to pay. Since then, more than 20,000 children from across the United States and 70 foreign countries have been treated.”
Se pare ca se mai fac acte de caritate si in America, in special pentru copii. Ideea este ca puteti sa incercati si aici daca din nefericire nu se reuseste sa se stranga intreaga suma necesara tratamentului, eu zic sa incercati pe orice cale posibila…
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=03cdfa3186e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=e009bfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=4c5b061585f70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=175fbfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD&SearchUrl=search_results.jsp&QueryText=ALL free treatment
Survival Rates
About 98 to 99 percent of children with newly diagnosed acute lymphoblastic leukemia attain initial complete remissions (absence of detectable leukemic cells by microscopic examination) in four to six weeks. About 90 percent of children can be cured. Patients who remain leukemia-free for 10 years or more can be considered cured.
Probabil ca aveti informatia asta dar daca ajuta cu ceva o postez si eu acum….daca va pot ajuta cu ceva…telefoane la St Jude etc sa imi spuneti…suntem in State si va ajut…
Disease Information
Leukemias / Lymphomas: Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)
Alternate Names: ALL, acute lymphocytic leukemia, acute lymphoid leukemia
Definition
Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common form of childhood cancer. It affects lymphocytes, a type of white blood cells. Leukemic cells accumulate in the bone marrow, replace normal blood cells and spread to other organs including liver, spleen, lymph nodes, central nervous system, kidneys and gonads.
Incidence
In the United States, about 3,000 children each year are found to have acute lymphoblastic leukemia. Peak incidence occurs from 3 to 5 years of age.
Influencing Factors
ALL affects slightly more boys than girls. It occurs more frequently among whites than blacks. Although siblings of leukemic children have a slightly higher risk of developing the disease, the incidence is relatively low (no more than one in 500).
Survival Rates
About 98 to 99 percent of children with newly diagnosed acute lymphoblastic leukemia attain initial complete remissions (absence of detectable leukemic cells by microscopic examination) in four to six weeks. About 90 percent of children can be cured. Patients who remain leukemia-free for 10 years or more can be considered cured.
Treatment Strategies
Chemotherapy is used to kill leukemia cells. All chemotherapy is stopped after two to three years of treatment. Radiation therapy, which used to be a standard component of leukemia treatment, can now safely be eliminated for the majority of children with ALL. Hematopoietic stem cell transplantation is an option for very high-risk cases (e.g., Philadelphia chromosome-positive ALL or slow responders to remission induction therapy) or those who develop an early relapse in the bone marrow.
Current Research
Research aims to improve treatment outcome by optimizing dosage and scheduling of antileukemic agents based on the individual patient’s leukemic cell genetic features and host normal cell pharmacogenetics characteristics.
Molecular genetic abnormalities and the measurement of the level of minimal residual leukemia after remission induction therapy are used to help direct the type of treatment. Research on the profile of gene and protein expression in leukemia cells using microarray technology is providing new insights to the genomics of leukemia and the effects of treatment; this research may lead to unique molecular targets for developing new therapies that are more specific and effective. Pharmacogenomic studies are providing new insights to inherited differences in drug response and to individualize treatment.
Methods are under study to improve the efficacy and safety of stem cell transplantation and to increase the number of potential of donors.
Use of novel agents in children at a high risk of relapse.
Development of effective treatment regimens for relapsed ALL.
Sansele de supravietuire care le dau aici la St Jude sunt FFFFF mari pt cazul asta de boala!!!
Pentru Gabriela si Radu: Va multumim pentru sprijinul acordat! O sa luam in considerare si aceasta clinica desi este putin probabil ca Eva sa fie tratata acolo in primul rand pentru ca distanta este foarte mare. Eva trebuie trasportata cu un avion medical specializat. Din cate am inteles noi pana acum un astfel de transport in Europa costa in jur de 10000EUR deci probabil ca pentru SUA costurile vor fi mult mai mari.
Va multumim!
Cu placere. Idee era sa considerati si aceasta optiune in cazul in care nu s-ar obtine intreaga suma pt. tratamentul in Europa.
Si acest spital s-ar putea sa acopere costurile transportului si a cazarii pt. pacient si pt. un parinte (bineinteles ca oricum veti avea nevoie de toti bani adunati, fiindca cheltuieli pot aparea oriunde. ma gandesc ca daca le spuneti ca puteti plati o parte din cpstul tratamentului va merge mai repede decat atunci cand aplici ca sa primesti totul pe gratis, deoarece au si ei cheltuielile lor).
Responsabilitatile Financiare
Toti pacienti aceptati pt. Tratament la St. Jude sunt tratati fara a se lua in considerare daca familia este apta de plata. St. Jude acopera TOATE costurile tratamentului la St. Jude, care sunt mai presus decat cele platite de a treia parte asigurata si toate costurile la St. Jude cand asigurarea nu este valabila (nu ma pricep eu exact la termenii astia medicali, dar ar insemna ca ei platesc toate costurile care sunt mai mari decat cele acoperite de asigurarea ta si de asemenea platesc toate costurile daca tu nu ai asigurare de nici un fel. In general in North America, majoritatea au asigurare, daca sunt bolnavi si merg la acest spital, prima data plateste asigurarea lor, iar ceea ce ramane este platit de St. Jude. Daca nu ai asigurare deloc, atunci St, Jude plateste totul. Sper ca m-am facut inteles.)
St. Jude asigura asistenta cu costurile transportului si cu costurile locale (living expenses ar insemna ca ei iti platesc cazare-masa si alte costuri care apar) pe timpul tratamentului.
Se pare ca costurile sunt acoperite doar pt. pacient si un parinte.
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=434d1976d1e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=f46013c016118010VgnVCM1000000e2015acRCRD
Financial Responsibility
All patients accepted for treatment at St. Jude are treated without regard to the family’s ability to pay. St. Jude covers all costs of treatment at St. Jude beyond those reimbursed by third-party insurers, and total costs at St. Jude when no insurance is available. St. Jude also provides assistance with transportation costs and local living expenses during treatments (see Travel and Where to Stay in Related Topics).
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=4ca56f9523e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=f23fbfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=e9906f9523e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=04b8bfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD
http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=52a06f9523e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&vgnextchannel=4a3e43bc28cfa210VgnVCM1000001e0215acRCRD
vai si eu cred ca la St Jude ar avea cea mai mare sansa de vindecare….daca ar putea fi transportata mititica…
se pare ca am postat in acelasi timp cu Radu….
m-am gandit ca distanta e mare…dar oricum cred ca trebuie luata ca si o optiune….macar sa se vb sa vada daca ar fi acceptata…
Buna ziua,
Am aflat de cazul micutei Eva accesand site-ul acasatv pe 26 ian si urmarind reportajul de la povestiri adevarate. Sunt si eu mama unei fetite de 2 ani si am fost puternic impresionata de suferinta acestui ingeras. Doresc sa-i urez multa sanatate, putere si numai ganduri bune!
Indraznesc sa dau acelasi sfat ca si alte persoane care au scris aici, tratarea si ingrijirea Evei la un spital din strainatate in momentul cand stare de sanatate a Evei va permite acest lucru. Sugerez, in caz ca nu a fost mentionata pana acum, si clinica din Turcia, Anadolu Medical Center, despre care am auzit numai lucruri bune.
Am incercat sa fac cat mai cunoscut acest caz si pe pagina mea de FB. Voi accesa in continuare acest site pentru a fi la curent cu situatia Evei.
iti multumim Magda!
Pingback: Donează şi tu pentru Eva Maria Grigorescu | Paul-Sorin Tiţa
Ce mai face Eva? Nu ati mai scris nimic despre starea ei…Este bine?
Cum se simte Eva?? Dar mămica ei?? Este foarte important să rămână puternică, ca să o poata încuraja şi pe Eva în continuare… Tineţi-ne la curent cu starea micuţei de sănătate, cu informaţiile despre ea. Sute de mii de oameni urmaresc cu sufletul la gura orice postare din care ne povestiti despre pitică!
Poate nu ar fi rău ca aici pe site să faceţi o rubrică separată cu “Ce a mai făcut Eva” sau “Veşti despre Eva”… e doar o idee… poate vă gândiţi dacă poate fi pusă în practică.
Baftă multă!
De acord cu dumneavoastra! Sunt cu ochii pe blog zi de zi specand sa aflu cate ceva despre cum evolueaza Eva….
Buna seara tutor,
Dna Speranta multumim pentru idee si sfat . va fi pus in practica.
Vesti despre Eva , imi cer scuze , nu sunt medic si nu am vocabular medical si daca le aud , nu pot retine acele denumiri si proceduri si le voi spune asa cum le-am inteles.
Eva pentru moment spun medicii ca reactioneaza bine la chimioterapie.Adica primeste acele substante. Este un pic balonas, s-a umflat, insa spun ca este una din reactii.Mananca , cate putin, insa mananca . Este cu mamica ei in camera sterila , nu poate intra nimeni decat personalul medical.
raspunsul la chimio este evaluat la perioada fixa de zile, asa am inteles si de aceea nici medicii nu se pronunta si nu dau detalii zilnic.Chiar ieri parca sau astazi ,nici mamica ei nu a reusit sa vorbeasca cu medicul sa primeasca detalii.
cam atat detin ca informatii despre starea Evei .Cand mai aflu , le impartasesc .
Monica
Multumim mult! Doamne ajuta!
Pingback: Va multumesc din suflet pentru implicare | Blog Info-delta.ro
~~~~Tot vineri dimineata, s-a reusit mutarea Evei, de la etajul 7 la etajul 6, unde in prezent se afla sub supravegherea doamnelor doctor Colita si Badea.~~~~
Chiar daca nu s-a reusit mutarea la o alta clinica, nu stiu daca aduce un plus de siguranta parintilor, dar faptul ca a fost luata de dna Colita este un mare lucru realizat de parinti.
O doctorita cu mult sange rece intr-un suflet mult prea cald.
Sa aveti parte numai de bine….
Multumim dragilor.
) si vrem sa stim vesti despre ea. Eu am tot actualizat blogul meu cu informatii despre ea.
Cred ca nimeni nu doreste detaliile medicale. Suntem cu sufletul alaturi de mititica voastra (nu a voastra persoanl, stiu, ci a sufletului vostru
Bafta multa si sa suporte cat mai usor chimioterapia!
Pingback: Sa o ajutam pe Eva Maria! « Nicorici Alin
m-a socat cazul d-voastra si ce pot sa va zic decit ca sunt cu sufletul aproape.din experienta va zic sa incercati si la padova italia la clinica de hematologie peditrica.aici daca ajungeti garantat nu aveti nevoie de prenotare si sint cei mai buni din nordul italiei facindu-se si transplant de maduva.mai sint copii romani care au venit aici la tratament.aici cu bani nu se pune problema de locuri in clinica pentru tratament.
va mai spun un secret daca aveti rude prieteni in italia faceti in asa fel sa veniti sa va faceti un contract de munca (numai ca sa va platiti taxele la stat)care sint in jur de 100 euro pe luna si rezidenta asa veti putea obtine cartea de asigurat si fetita d-voastra poate beneficia de tratament gratis fiind minora si in tutela d-voastra.si numai este nevoie de suma asta asa de mare.contacteaza-ma!D-zeu sa va ajute
Ma bucur ca oamenii s-au mobilizat pentru micuta Eva. Am vazut ca deja s-a reusit, intr-un timp record, adunarea a peste 150.000 euro, iar asta arata ca se poate. Sanatate micului om si putere parintilor. Au nevoie… Oricum, profesorul Arion, de la Fundeni, este o somitate in domeniu…A tratat multi copii cu succes si are o alta calitate majora- este sincer. Daca este de parere ca se impune un transfer, nu ezita sa o faca. Daca nu a facut-o inseamna ca micuta e pe drumul cel bun. Eu am ajuns cu cativa copii cu leuccemie la el…Nu a dezamagit…Ceva rezerve avea la transplant pentru ca nu avem o baza de date cu donatori de maduva in Romania. Protocoalele sunt cam la fel peste tot. Abia dupa ce fetita mea mi-a spus de Eva a uneia dintre doamnele de la ea de la scoala am inceput sa sun, sa ma interesez. Am ajutat si noi, ca mai multi pe care ii stiu, cum am putut…Ma bucur ca s-au mobilizat atat de multi, atat de repede! Este sfasietor sa vezi atat de multi copilasi bolnavi, ca pe cele doua etaje de la Fundeni. Nu mai esti om si ai vrea sa ii ajuti pe toti…Profesorul Arion este fantastic.
Bine ca au observat parintii la timp si micul om a avut sanse mai mari, chia de la inceput…Nici nu se putea altfel cu un asemenea ingeras nazdravan de fata ca Eva!
ce mai face micuta Eva? Cum se mai simte si cum suporta tratamentul si lungile zile in spital?
Sabina, te citesc pe DC si pe blogul tau si te admir pe tine si familia ta.
Te rog citeste despre starea Evei la “Jurnalul Evei” (stanga sus) si poate ne poti lamuri daca reactiile la citostatice sunt cat de cat normale. Din cate am inteles eu Eva nu se simte deloc bine. Crezi ca un tratament in strainatate ar ameliora putin din aceste reactii adverse atat de dure pentru organismul ei mic?
Multa sanatate si tie.
Multumesc
Ii voi raspunde Ralucai in locul tau Sabina deoarece sunt in masura sa fac asta …. azi 15 februarie se implinesc 7 zile de cand am ajuns cu fetita la tratament in Pavia Italia; fetita mea a fost internata tot in clinica in care se afla acum Eva Maria.
DA….. in Italia se tine cont in primul rand de reactiile adverse atat de dure asupra organismului la copii … in tot ceea ce fac pentru tratarea micutilor se are in vedere ca acestia sa nu fie traumatizati sa nu sufere niciun fel de durere. Ca sa fiu mai exacta pentru montarea acului in cateterul fetitei mele s-a folosit spray pentru anestezie….. punctiile cand s-au facut a fost cu anestezie generala … daca fetita a acuzat dureri in gurita de la afte imediat a primit pansamente, calciu merge in perfuzie in continuu etc….
CATEGORIC AICI IN PAVIA SE TINE CONT DE NECESITATILE COPIILOR SI SE ARE IN VEDERE CA ACESTIA SA NU SIMTA NICIUN FEL DE DURERE.
V-am trimis un mail pe contact@mariaeva.ro in atentia ulma angheliu si as fi vrut sa stiu daca l-ati citit. Multumesc.
SANDU MARIAN DISPARUT IN CYPRUS 0035799041206
SANDU MARIAN DISPARUT IN CYPRS VA ROG FRUMOS DATI NR. LA POLITIA DIN CYPRUS MULTUMESC
SANDU MARIAN DISPARUT IN CYPRUS VA ROG FRUMOS AJUTATIMA SA-MI GASESC TATICU DISPARUT 0035799041206 99041206 MULTUMESC.
Sunt multi copii mai saraci care sufera de aceasta boala si nu beneficiaza de nici un sprijin financiar. Daca au mai multi frati sunt lasati singuri in spital. Medicamentele care trebuie cumparate le platesc doctoritele, asistetele mai cer de la alte mame…..
Si noi ( avand copil suferind de aceasta boala) am beneficiat de ajutorul financiar din partea colegiilor de servici si am si avut destule cheltuieli : deplasari la spital, unele medicamente cumparate din strainatate , alimentatie sanatoasa etc, dar alte familii cu aceasta problema au venituri mici sau deloc, n-au nici colegi sau rude mai cu stare , nu este cine sa expuna cazul lor pe net sau in colectivitatea din care fac parte.
Si mai sunt copii acestea lasati singuri la spital care se bucura si de o jucarie, o mancare mai gustoasa de la restaurant, o pijama etc.
Puteti sa ajutati si in felul acesta un copil bolnav si lasat singur, vizitandu-l la spital si cumparandu-i macare, haine, jucarii.
Felicitari mamei,familiei si tuturor celor care au ajutat aceasta fetita.
Urmaresc de la inceput povestea micutei si m-am bucurat enorm,desi nu ii cunosc,sa aud vestile bune.
Si eu am baieti gemeni de 4 ani si nu imi pot imagina cum ar fi fost sa fiu in locul mamei.
Dumnezeu sa va ocroteasca, multa putere Evei sa creasca mare,frumoasa,sanatoasa si norocoasa.
Buna . Ma numesc Lera teodora si am o fetita de 9 ani diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica. Am nevoie urgent de o fiola de erwinaze , pentru ca fetita mea a facut alergie la asparaginaza. Vreau doar o fiola ca sa vedem daca fetita o toloreaza. Pentru relatii suplimentare sunati la 0727796038. Daca are cineva va rog sa ma contactati imediat. Va multumesc. Mentionez ca fetita trebuie sa isi rea imediat tratamentul